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第17章 第 17 章

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病患者都能得到公平的救助。科普宣传组则要制定全面的科普计划,针对不同地区、不同人群开展有针对性的科普活动。”

林悦说:“信息共享平台要具备强大的功能,不仅能分享科研成果、医疗案例,还能实时更新全球罕见病防治的最新动态。”

经过一段时间的努力,计划书起草完成。林悦带着计划书与世界卫生组织沟通:“我们希望能推动建立全球罕见病防治联盟,整合全球资源,共同应对罕见病挑战。这是我们起草的计划书,请您审阅。”

世界卫生组织的负责人认真审阅后表示:“这个计划很有前瞻性和可行性,我们非常支持。会协助你们与各国相关机构沟通,共同推动联盟的成立。”

在世界卫生组织的协助下,林悦、苏然和女儿与各国的卫生部门、科研机构、患者组织等进行了广泛沟通。许多国家和机构对建立联盟表示出浓厚的兴趣和积极的支持。

在一次国际会议上,林悦向各国代表详细介绍了全球罕见病防治联盟的计划:“通过这个联盟,我们可以汇聚全球的智慧和力量,在科研上取得更多突破,在医疗上提供更优质的服务,在保障上实现更公平的覆盖,在科普上提高全球公众的认知度。让我们携手共进,为罕见病患者创造一个更美好的未来。”

各国代表纷纷表示愿意参与联盟的建设。一位欧洲国家的代表说:“我们国家在罕见病科研方面有一定的优势,愿意积极参与科研协作组的工作,为攻克罕见病难题贡献力量。”

一位亚洲国家的代表说:“我们将全力支持医疗救助组的工作,与各国共同制定合理的医疗救助标准,确保患者得到应有的帮助。”

随着各国的积极响应,全球罕见病防治联盟的筹备工作顺利推进。林悦、苏然和女儿在这个过程中发挥着重要的组织和协调作用。他们不断与各国沟通,完善联盟的各项细节。

在联盟筹备过程中,林悦发现不同国家在医疗保障体系、科研实力、文化背景等方面存在较大差异,这给联盟统一标准和规范的制定带来了挑战。林悦在家庭会议上说道:“各国的情况差异很大,要制定统一的标准和规范,需要充分考虑到这些因素,确保标准既具有普适性,又能适应不同国家的实际情况。”

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